指定難病の膠原病［皮膚筋炎］での
入院治療を経て、
やっとひとまず6月に
退院の予定がたちました。
突然の人生の展開に、
うろたえ、
どうしたら良いのかわからない。
こんな人生の「何が」私に教えてくれているの？
と言う、
ドタバタの中にいる時。
不安ですよね。
この状況をどうしたら良いのかわからない
あなたの為のスピリチュアルメッセージ！
私の人生もまた、
大転換中です。
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2025年3月17日、
脳神経内科の先生に「２週間の入院ね」と言われて、
出張先の倉敷から
もう一つの家がある島根県の医大病院に入院して、
今日2025/05/28で73日目。
指定難病と告知を受けて
早急に治療を始めなければならないというセッパつもった状態から、
治療方針を伝えてもらって
「2ヶ月は入院になります」と、
まさにガーーーーーーーン🔥
はじまりはこちら！『「何かを得ることで何かを失う」という、まさにトレードオフの概念を超えて得るものは？』人生において何かを手に入れると、それと引き換えに別の何かを手放さなければならないことが多いです。「何かを得ることで何かを失う」というのは、まさにトレードオフの…ameblo.jp
今回のブログは、
ある日突然、体に異変を感じ、そこから皮膚筋炎という病気と向き合う日々が始まりました。今回は、私自身が体験した治療と入院生活、そして退院に至るまでの過程を振り返りながら、感じたこと、学んだことを綴りたいと思います。どなたかの参考や希望になれば嬉しいです。
1. 病気の発覚と診断
最初はモーレツな『皮膚の痒み』から始まった不調は、幾つもの病院に行きましたが、解決することはなく、年末年始には顔が腫れ上がりました。
それは、もちろん日常生活やお仕事に、支障をきたすようになり、1度目は2月3日に医大の皮膚科に入院したものの、原因も病名もわからず、とりあえず皮膚の状態は落ち着いてきたので、2月13日には退院しました。
実はそこからが、本当に思いもかけず大変なことが起きてきたのです。
退院してすぐに、まず言葉がうまく喋れなくなってきたのです。呂律が回らないという状態でした。
私は、てっきりこれは薬の副作用だと思っていましたら、次は食べたものが喉を通らなくなってきました。
嚥下ができなくなってきたのです。
その旨を皮膚科の担当医に伝えたところ、脳神経内科の外来を紹介されましたが、そこでの血液検査やMRIの検査結果が出るのにまたもや２週間待たされました。脳神経内科の担当医には『ギランバレー』の疑いがあると言われ、「入院ね」ということになったのですが、入院後様々な精密検査をした結果、脳神経ではなく、筋肉が自己免疫によって損傷を受けている膠原病［皮膚筋炎］と診断されました。
診断結果『膠原病の皮膚筋炎を発症した 自己肯定感セラピストは髪を切ることで覚悟を決めた』膠原病の皮膚筋炎を発症した自己肯定感セラピストは髪を切ることで覚悟を決めた 2025年3月17日（月）岡山県倉敷市での週末のお仕事を終えて第2の家のある島根…ameblo.jp
この病名を聞いたとき、正直とても不安でした。聞き慣れない名前、原因不明の難病、そして長期の治療が必要であること……。不安と戸惑いの中でのスタートでした。
そして、『突然の難病指定【膠原病の皮膚筋炎】発症も私を知るひとつ。自己肯定感セラピストは生きる力を育てる』突然の難病指定【膠原病の皮膚筋炎】発症も私を知るひとつ自己肯定感セラピストは生きる力を育てる 去年末からの経過はこちら ⤵️『「何かを得ることで何かを…ameblo.jp
2. 入院生活と治療内容
主な治療は、ステロイド（副腎皮質ホルモン）や免疫抑制剤による内服・点滴治療でした。
治療の初期は副作用も強く、体調の波も大きく、精神的にも体力的にも苦しい時期でした。
入院中は、医師や看護師さんの手厚いサポート、家族や友人やクライアントの皆さんの励ましに支えられました。
また、リハビリや栄養管理、安静と活動のバランスをとることの大切さも、身をもって学びました。
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3. 回復への兆しと退院
治療の効果が徐々に現れ、血液検査の数値や症状も落ち着いてきました。
いつ家に帰れるのかということもあり、担当医との話し合いで、「退院しても大丈夫」な時期を割り出しました。
ですがこの病気に終わりはなく、
まして、今はまだ口から栄養を取ることができず、お腹から胃に穴を開け【胃瘻】で、日々の栄養を体内に取り入れている状態です。
これからも外来での定期的な診察と、まだまだ自由に動かない身体の理学療法と行動療法、そして、嚥下の問題を克服するための飲み込みのためのリハビリに通う必要があります。
家に帰れる嬉しさはもちろんあるのですが、嬉しさと同時に、「ここからが本当のスタート」という気持ちにもなりました。
退院後も医大の外来でのフォローアップが続きますが、無理をせず、自分のペースで少しずつ体を慣らしていきたいと思っています。
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4. 振り返って感じたこと
病気を経験することで、健康のありがたさ、人とのつながり、自分の心と体の声に耳を傾けることの大切さを実感しました。
「なぜ自分が？」と思ったこともありましたが、今は「この経験にもきっと意味がある」と感じられるようになりました。これからも、自分をいたわりながら前を向いて歩いていきたいと思います。
もちろん家族のありがたさも同様に、たくさんの力づけとなりました。
家族に感謝！『入院中は孤独になりがち こんな時、 やはり家族の支えはありがたい！』家族から離れ、思いもよらぬ入院中のアタクシ。すでに入院期間は1ヶ月半にもなってしまった🥲予定では、まだ1ヶ月ほどはここ島根医大にいるだろうと思います。今日は心…ameblo.jp
5. 同じような症状や病気に悩む方へ
皮膚筋炎という病気は珍しく、情報も少ないと感じました。
私の体験が、どなたかの安心材料になったり、少しでも参考になれば嬉しいです。
大切なのは「一人で抱え込まないこと」。そして、病気と戦う自分を責めず、認めてあげること。
ゆっくりでもいい、自分のペースで、共に乗り越えていきましょう。
大切な事『皮膚筋炎と向き合う日々——ギリギリの私を支えた、からだのサインたち』皮膚筋炎と向き合う日々——ギリギリの私を支えた、からだのサインたち こんばんは。昨夜の出雲市は霧のような雨に包まれています。夕方には、南に見える三瓶山の山…ameblo.jp
ここまでお読みいただき、ありがとうございました。
これからも自分の体と丁寧に向き合いながら、日々を大切に過ごしていきます。
そして、
これからもリハビリと通院は継続は必須です。
私の目標は、
🔵早く口で美味しいものが食べられるようになる事、
🔵広い公園や自然のあるところを、楽しんで歩けるようになる事、
🔵ひとりでどこまでも行ける、車の運転を再開する事
これらの目標に向かって、
楽しい道のり😃を見つけて行こうと思っています。
よろしければ、
ご一緒しましょう〜❣️
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