皮膚筋炎と向き合う日々——ギリギリの私を支えた、からだのサインたち
こんばんは。
昨夜の出雲市は霧のような雨に包まれています。
夕方には、南に見える三瓶山の山頂も霞の中に隠れてしまい、少し肌寒さを感じました。
ですが今日は、気持ちの良い晴れで、気分も上がりますね。
さて、今日は私の身体のことについて、少しシェアさせてください。
先日、膠原病内科の主治医の先生に、皮膚筋炎の抗体について尋ねてみました。
膠原病は多岐に渡り症状があるらしく、抗体によって名前があるらしいです。
私の体に見つかったのは、
抗TIF1-γ抗体。
この抗体は、悪性腫瘍の合併や嚥下障害、そして広範囲にわたる皮膚症状と筋肉低下に深い関わりがあるとされています。
実際に、去年末から私の体に現れていた瞼の腫れも、その症状の一つだったようです。
直接お会いした方やZoomなどでお話しした方には、腫れた瞼をお見せしてしまったこともありましたが、今思えばそれはまさに病気のサインだったのですね。
皮膚筋炎は、以下のような特徴的な症状を伴う病気です：
• 上まぶたの腫れや紫紅色の変化（ヘリオトロープ疹）
• 関節や肘・膝に出る盛り上がった暗紅色の皮疹（ゴットロン徴候）
• 指先の赤みや角質を伴う紅斑（メカニックスハンド）
• Vネックや肩にかけての紅斑（Vネック徴候・ショールサイン）
• 色素沈着や皮膚の萎縮
• 筋力低下（特に体幹の筋肉）や嚥下障害、鼻声
• レイノー現象、爪周辺の出血点や血管拡張
中でも私の場合は、全身の倦怠感や皮疹、嚥下障害が目立っていました。
特に嚥下に関しては、一度機能が低下すると回復に時間がかかることもあるとのことで、早期の治療がとても重要なのだと改めて感じています。
また、この抗TIF1-γ抗体は悪性腫瘍との関連が70％にも及ぶともあり、精密な検査が必要だという事で、本格的な治療ととも徹底的な「癌を見つける」検査を受けることになったのだと思います。癌は私の体には今は見つからなかったけれど。
これは言霊のおかげかな？
お祈りのおかげかな？
感謝です！
さらに、30〜40％の方が間質性肺炎を併発するとも言われ、命に関わるケースもあるため、慎重な経過観察が求められます。
今になって振り返ると、私の体はかなり多くの症状を出してくれていて、それでもしばらくは原因がわかりませんでした。
でも、ギリギリの状態で治療にたどりつき、今、ようやくこの肉体の再生の道を歩き始めているのだと感じています。
もちろん、その道のりはまだ長いだろうと思います。
それでも、人生に無駄がないのであるならば、これも意味あることと付き合っていくことは必要なことなのでしょう。
そんな中、週末を除いて毎日三つのリハビリを受けていることから、最近は少しずつですが、エネルギーが戻ってきている実感もあります。まだまだ不自由な体の動きではありますが、日々のちょっとした改善にも細胞に感謝しています。
ありがたいことに、入院中でもパワーストーンのリーディングブレスレットのご依頼をいただき、氣工房ホワイトハウスから欽ちゃんパパが材料を届けてくれました。こちらは先日ブログに書きましたね。
こちらをご覧ください『この石たちが、 いつもご依頼主の方と共にいて 神様のご加護と共にありますように！』まだまだ、膠原病の皮膚筋炎で入院治療中のアタクシ。こちらの病気の裏には癌が見つかることもあるということで早々に各部位での癌を見つけるための検査も一通り終えまし…ameblo.jp
今回は、10ミリ玉と12ミリ玉のみでお作りしています。
同時に、ゴムの交換修理も承っており、こちらも丁寧に作業しています。
治療が始まった当初は、こうした細かい作業をする気力も体力もなかった私。
それを思うと、今のこの手の動き、感覚、そして”つくる”喜びが、何よりの回復の証だなあと感じます。
もしお時間があれば、またブログに遊びにきてくださいね。
読んでくださって、ありがとうございました。
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